Published On: Thu, May 22nd, 2014

Semnal – Autismul în cifre

autism Conform celor mai recente studii ale Centrului pentru Prevenirea si Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii (rezultate publicate în martie 2014), în lume, 1 din 68 de persoane are autism. Pe baza cifrelor din ultimii ani, specialistii estimează că, la ora actuală, autismul este o afectiune mai frecvent întâlnită decat cancerul, diabetul si Sindromul Down. Pe de altă parte, studiile si experienta organizatiilor de profil internationale arată că diagnosticarea timpurie, la vârsta de 18 – 36 luni, interventiile specializate si integrarea socială cresc cu până la 47% Sansele persoanelor cu autism de a dobândi abilităti pentru viata independentă, conform studiului publicat de Ivar Lovaas, UCLA, 1987. În România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătătii) însă numărul real al acestora este mult mai mare – specialittii estimează cel putin 15.000 de persoane, majoritatea nefigurând în evidenta oficială.   În egală măsură însă, în România infrastructura de servicii este slabă, sistemul educational nu este încă pregătit pentru integrarea copiilor cu autism, iar serviciile pentru adulti lipsesc, în majoritatea regiunilor tării. Legislatia natională cu privire la persoanele cu dizabilităti, inclusiv cu tulburare de spectru autist, este incoerentă si nu poate fi aplicată.   În autism, interventia terapeutică trebuie să fie zilnică ii în regim sustinut, iar principiile trebuie însusite si aplicate acasă si de către părinti/familie. De asemenea, este crucial pentru progresele copilului cu autism, ca acesta să fie expus cât mai mult unor medii sociale tipice (copii/persoane cu dezvoltare normală), precum grădinita sau scoala de masă.   La ora actuală, în România, odată depistat autismul la un copil, familia nu este îndrumată, în majoritatea cazurilor, niciunde, căci nu există un sistem concret de referire către servicii. De regulă, în responsabilitatea părinților cade căutarea specialiatilor (cel mai adesea în sistemul privat) sau, după caz, formarea si instruirea unei echipe de terapeuti care să lucreze zilnic cu copilul, acasă; si tot părintii sunt cei care suportă financiar, integral, costurile interventiei (până la 1500 euro/lună).   Învătământul special din România se confruntă cu o acută lipsă de specialisti si atât programa scolară cât si mediul de lucru din scolile speciale nu sunt adaptate nevoilor specifice ale persoanelor cu dizabilităti. Se pune accentul mai degrabă pe cantitatea de informatii acumulate, si nu pe dezvoltarea abilitătilor, în ritmul propriu al copilului.   În ce priveste învământul de masă, cel mai adesea copiii cu autism sunt respinsi de sistem, în ciuda faptului că Legea Educatiei Nationale, în forma de „pe hârtie”, nu le îngrădeste accesul la grădinitele sau scolile normale. Discriminarea si respingerea copiilor cu autism se datorează în principal slabei informări asupra afectiunii (atât a personalului scolar cât si a părintilor copiilor tipici) dar si lipsei totale de instruire a cadrelor didactice, în lucrul cu copiii cu autism.     Pentru a face ca lucrurile să progreseze de la acest nivel, în beneficiul persoanelor afectate de autism dar si al societătii românesti în ansamblu, Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) în parteneriat cu Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) desfăsoară, în această perioadă, proiectul “Împreună suntem o voce!”. Proiectul are ca scop formularea unei propuneri de politică menită să raspundă problematicii autismului în România si să intre pe agenda publică. Obiectivul general al proiectului îl reprezintă integrarea unor interventii si metodologii aplicate, inovative si eficiente, propuse de organizatii neguvernamentale, în politicile publice formulate pentru perioada 2015 – 2020, cu privire la serviciile sociale pentru persoanele cu tulburare de spectru autist (TSA) din România.   Pentru atingerea acestui obiectiv, Fundatia RAA si FEDRA au organizat, în prima parte a anului, 4 vizite de studiu în Elvetia, Marea Britanie, Finlanda si Norvegia, cu delegatii române formate din reprezentanti ai autoritătilor publice si ai organizatiilor neguvernamentale. A fost, de asemenea, elaborat un raport privind interventiile si metodologiile inovative, eficiente în integrarea sociala a persoanelor cu TSA. Raportul prezintă modele de bune practici în lucrul cu persoanele cu autism, atât din România, cât si din cele 4 tări europene vizitate.   De asemenea, în 14-16 aprilie a.c., la Bucuresti a avut loc Conferinta natională Impreuna suntem o voce, în cadrul căreia, pe lângă raportul privind interventiile si metodologiile inovative aplicate pentru integrarea socială a persoanelor cu autism în cele 4 tări europene vizitate, au fost prezentate si modele de bună practică din România, dintre care amintim, printre altele: -          Proiectul “Incluziv”, din Baia Mare, prin care o scoală din localitate a integrat 3 copii cu grade diferite de autism, adaptând, însă, la nevoile copiilor, atât mediul de lucru, curricullum, programa scolara, cât si pregătirea cadrelor didactice -          Proiectul privind dezvoltarea unei aplicații IT, care sa asiste îmbunătățirea și/sau mentinerea capabilitătilor functionale ale persoanelor cu dizabilităti (o asociație din Timisoara).   În perioada imediat următoare vor fi realizate cartografierea nevoilor de servicii sociale în rândul persoanelor cu TSA din tara noastră, precum si un studiu de fezabilitate privind viabilitatea implementării interventiilor si metodologiilor aplicate, inovative, în servicii sociale românesti destinate persoanelor cu TSA.   Pe baza rezultatelor acestor studii, până la finalul proiectului Fundatia Romanian Angel Appeal si FEDRA vor elabora o propunere de politică publică si o vor înainta factorilor de decizie dar vor întreprinde si actiuni de advocacy care să determine adoptarea acesteia.   Proiectul „Împreună suntem o voce!” a demarat la 1 august 2013 si are o perioadă de desfăsurare de 3 ani. Proiectul este co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa.